Wij organiseren samen met VZW V-CARe

Open-tuin-bbq

t.v.v. Eye hope foundation

Zondag 1 juli 2017

 

VZW V-CARe organiseert samen met ons een open tuin bbq ten voordele van eye hope foundation. Deze organisatie staat in voor onderzoek naar een remedie voor mensen met het wolfram syndroom*.

 

BBQ a volonté mogelijkheid:

 

s' middags vanaf 11.30

APERITIEF concert

 

en

 

s'avonds vanaf 18.00u

DJ ....

 

 

Wij zorgen voor verschillende randanimatie voor kinderen

zodat u als ouder kunt genieten van het gezellig samen zijn, waaronder:

springkastelen

Tombola

...

 

Inschrijven voor de Bbq is een must zodat wij voor u de maaltijdkaarten aan de kassa kunnen leggen.

 

The place to be:

VZW V-CARe

Menenstraat 45

8980 Geluveld

 

Hoe inschrijven:

stort het totaal bedrag van uw kaarten op rekeningnr.:

BE34 0017 8386 8190 = VZWV-CARe

 

Met vermelding van: naam, aantal personen en uur van aankomst

 

Kostprijs eetkaart:

25€/volwassene

12€/kind

 

* Wat is het Syndroom van Wolfram?

 

Het syndroom van Wolfram is een autosomaal recessief erfelijke aandoening. Elkeen heeft 2 Wolfram-genen. Wanneer een kind een afwijkend Wolfram-gen van de vader én een afwijkend Wolfram-gen van de moeder erft, dan krijgt het kind de diagnose Syndroom van Wolfram. In deze situatie draagt elke ouder één gezond exemplaar van het Wolfram-gen en één afwijkend exemplaar van datzelfde gen. Wolfram syndroom wordt beschouwd als een zeldzame ziekte en treft ongeveer 1 in 500.000 mensen. Er zijn ongeveer 30.000 patiënten in de wereld die deze ziekte hebben.

 

In de vroege kindertijd ontwikkelen kinderen met het syndroom van Wolfram eerst insuline - afhankelijke diabetes. In tegenstelling tot gangbare types diabetes gaan deze kinderen ook blindheid, doofheid en andere neurologische verstoringen te ontwikkelen. Het syndroom van Wolfram kan ook leiden tot verlies van reukvermogen, problemen met evenwicht en coördinatie, spierspasmen en vangsten, urinewegen problemen en onregelmatige ademhaling.

 

Er zijn momenteel geen medicinale therapieën of behandelingen die bestaan voor het syndroom van Wolfram. Dankzij het grondige klinische onderzoek naar deze aandoening van de laatste jaren worden Wolfram-patiënten op vandaag vaak ouder dan 30 jaar, echter blijft het wel zo dat hun levensverwachting drastisch gereduceerd wordt. Op vandaag bestaat nog steeds geen behandeling hiervoor.

 

 

 

Wilt u nog meer info surf dan zeker eens naar www.eyehopefoundation.org

Of volg alle acties van VZW V-CARe via hun facebook pagina